 ADMIN
schreibt um 11:25:27 am 19.11.2016 |
PM
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PMF ist eine sehr seltene Bluterkrankung mit Symptomen wie extremem Nachtschweiß (oft mit mehrmaligem Wäschewechsel verbunden), Juckreiz am Körper, starker Erschöpfung tagsüber, rascher Gewichtsabnahme, Vergrößerung der Milz und Veränderung der Blutwerte. Die Erkrankung wird oft zufällig entdeckt, weil sie eben sehr selten vorkommt. Kern der Erkrankung ist eine Veränderung der Leukozyten durch JAK-Mutation, was zur Fibrotisierung des Knochenmarks führt und so die Neubildung der Blutzellen mit der Zeit zum Erliegen kommt.
Eine erhebliche Verbesserung des Krankheitsbildes ist durch die Einnahme von Ruxolithinib (Jakavi etc.) zu erzielen. Dieser Wirkstoff ist seit 2012 zugelassen und wird von den Kassen trotz der enormen Kosten bezahlt, weil es keine Alternative dazu gibt. Nebenwirkungen sind Herpes Simplex und Herpes Zoster, welche man mit Aciclovir ganz gut behandeln kann. Eine Heilung ist durch Ruxolitinib nicht möglich. Dazu müsste man sich zur Stammzellentransplantation durchringen und diese erfordert einen guten Allgemeinzustand des Patienten sowie einen passenden Spender.
Wer möchte, kann von seinen Erfahrungen berichten und sich hier mit Betroffenen austauschen. |